69/2013 FORU AGINDUA, ekainaren 19koa, Osasuneko kontseilariak emana, Nafarroan Gaixotasun Arraroak dituen Populazioaren Erregistroa sortu eta arautzen duena eta dagokion datu pertsonalen fitxategia sortzen duena.
| Sección | I. Nafarroako Foru Komunitatea |
Espainiako Konstituzioaren 43. artikuluak osasuna babestua izateko eskubidea aitortzen du eta botere publikoen eskumena ezartzen du osasun publikoaren antolaketa eta babesean, prebentzioko neurrien eta beharrezko zerbitzuen bidez.
Osasunari buruzko apirilaren 25eko 14/1986 Legeak osasun sistemaren funtsezko jardueratzat jotzen du behar diren azterlan epidemiologikoak egitea, osasunerako arriskuen prebentzioa eraginkorrago orientatzeko, bai eta osasunaren arloko plangintza eta ebaluazioa ere, osasun informazioa, zaintza eta ekintza epidemiologikoaren sistema antolatua oinarri izan behar duena. Aipatu arauak, 8. artikuluan, adierazten du osasunaren arloko plangintza eta ebaluazioko jarduerek osasun informazioaren sistema antolatua izan behar dutela oinarri; horrez gain, 23. artikuluan, ezartzen du administrazioek behar diren erregistroak sortu eta informazio azterketak eginen dituztela, osasunaren arloko agintarien esku-hartzea ekartzen ahal duten egoerak ezagutzeko.
Osasunari buruzko azaroaren 23ko 10/1990 Foru Legearen 13. artikuluak ezartzen du Foru Komunitateko osasun administrazioek, osasun publikoarekin zerikusia duten eginkizunen artean, ezartzen diren bizi-estatistiken nahiz gaixo tasen erregistroen bilketa, lanketa eta azterketa eginen dituztela. Bestetik, 33.1 artikuluan, adierazten du Nafarroako Gobernuko Osasun Departamentuak plangintza, antolamendu eta programazioaren eginkizunak beteko dituela osasun publikoaren, lan osasunaren eta osasun laguntzaren arloetan.
Informazio baliozkoa, nahikoa eta kontrastatua lortzea bermatzen duten sistemak funtsezkoak dira politika publiko eraginkorra, efizientea eta ebaluagarria izateko osasun publikoaren arloan. Informazio horrek nabarmenki laguntzen du gaixotasuna prebenitzeko eta osasuna sustatzeko jarduerak hobeto egokitzen, eta osasunaren arloko plangintza eta kudeaketako jardueren oinarria da.
Informazioaren arloko begibistako gabeziak ditu gaixotasun arraroen arloak, beste izen batzuk dituena: ez-arruntak, ez-ohikoak edo minoritarioak. Europar Batasunaren definizioaren arabera, gaixotasun arraroak dira hiltzeko edo baliaezintasun kronikoa izateko arriskua ekartzen dutenak, 10.000 pertsonatik bostek baino gutxiago dauzkatenak. Banaka hartuta ez-ohiko gaixotasunak izan arren, batera hartuta populazioaren %5 baino gehiagori eragiten diote. Gaixotasun horren gaineko informazioaren gabeziak haien ikusgaitasuna, detektatzeko aukerak, ekintza prebentibo eta terapeutikoa eta ikerketa zailtzen ditu, bai eta gaixoen eta haien senide eta lagunen egoera ere.
Europar Batasunaren Osasun Publikoaren Planak gaixotasun arraroak lehentasunezko helburutzat hartzen ditu, eta berariazko arreta ematen dio gaixotasun horien gaineko ezagutza hobetzeari eta informazioaren lorpena errazteari. Europako Batzordeak gaixotasun arraroei buruz Europako Parlamentuari, Kontseiluari, Europako Batzorde Ekonomiko eta Sozialari eta Herrialdeen Batzordeari igorritako (2008) COM 679 azkena Komunikazioak Europar Batasunak arlo horretan duen estrategia ezartzen du. Estrategia horren funtsezko puntuetako bat da gaixotasun arraroen aintzatespena eta ikusgaitasuna hobetzea. Kontseiluak gaixotasun arraroen arloko ekintza bati buruz 2009ko ekainaren 8an emandako Gomendioak (2009/C 151/02, 2009ko uztailaren 3ko Europar Batasuneko Aldizkari Ofizialean argitaratua) Europar Batasuneko Estatuei...
Para continuar leyendo
Solicita tu prueba